Povestea Emei

1 2 3 4 5

"Simt ca handicapul Emei este de fapt al meu pentru ca lumea ma priveste ca si cum as avea o eticheta mare pe care scrie «Am copil autist!». Lumea nu stie exact ce inseamna copil autist, dar, vazand ca nu vorbeste, se gandesc ca e clar vorba de un copil cu probleme, care nu trebuie lasat sa se joace cu copiii lor." - Mari Baba Paun, mama Emei, 6 ani, autism infantil, Slobozia.

Ema face ABA de 2 ani si progresele sunt vizibile. Are inca probleme de socializare si verbalizare, dar a invatat culorile, literele si cifrele si isi poate spune numele. Tratamentul ABA pentru Ema ajunge la minimum 700 de euro pe luna. Parintii Emei sunt divortati, dar lupta impreuna pentru a o recupera.

Ema are 6 ani si a fost diagnosticata cu autism la 3 ani. A inceput sa se schimbe pe la 2 ani, dupa moartea bunicii sale, dupa cum ne explica mama sa, Mari Baba Paun: "Multa vreme, luni chiar, Ema a cautat-o foarte mult pe mama peste tot prin casa. Si, la un moment dat, s-a produs un fel de ruptura. A inceput sa fie mai nervoasa, nu dormea noptile, era foarte schimbata si, in plus, limbajul ei incepuse sa scada."

Medicul de familie din Ialomita nu a vazut insa, o problema in dezvoltarea Emei, spunandu-i mamei ca este usor paranoica si ca, pur si simplu, unii copii au un ritm lent de dezvoltare. Ajunsa la Spitalul Bagdasar Arseni din Capitala, mama Emei a aflat, in doar 5 minute, diagnosticul fiicei sale: autism infantil. "Cand am aflat diagnosticul Emei, cel mai greu moment a fost atunci cand am realizat ca Ema nu poate sa faca dans, sa cante la un instrument muzical, sa-mi spuna ce ii place si ce viseaza, sa fie ca ceilalti copii."

La spital, nimeni nu i-a spus insa, si daca exista o solutie pentru recuperare. Alternativele pareau mai mult decat groaznice: "Pentru medic, asta era singura solutie, sa fie sedat copilul si supravegheat. Acolo, nu mi s-a spus: «Poti sa faci ceva, exista recuperare». Mi s-a spus doar ca are autism infantil si trebuie sa ma obisnuiesc cu ideea. Ca niciodata nu se va integra in societate."

Solutiile au venit de pe internet, unde mama Emei a gasit incurajari de la prieteni virtuali, parinti cu aceeasi problema. Asa a aflat de terapia ABA si a inceput sa o aplice si pentru copilul sau. "Am dat de site-ul autism.ro, cu forumul in care foarte multi parinti isi spun povestile si vin cu sfaturi si incurajari si acolo am reusit sa gasesc prieteni si incurajari care sa ma ajute. Am fost in Bucuresti din nou cu Ema la mamici, la copii care faceau deja terapie."

Acum, dupa 2 ani de terapie si "mii de ore de lectii", Ema a facut progrese in recuperare. Merge si la o gradinita de masa, insa nu singura, ci cu una dintre terapeutele sale. "Socializeaza cu ceilalti copii, iar ei o protejeaza, o iubesc, e adevarat ca ne ajuta foarte mult si doamna educatoare. Nu o priveste altfel decat pe ceilalti", ne povesteste mama sa, cu bucurie.

Chiar daca nu la gradinita, mama Emei se loveste de discriminare, printre straini sau cunoscuti. Mari Paun crede ca se intampla, mai ales, din cauza lipsei de informatii. Putina lume stie sau vrea sa inteleaga ce inseamna un copil autist.

"Cel mai greu imi este ca handicapul Emei este de fapt al meu pentru ca lumea ma priveste ca si cum as avea o eticheta mare pe care scrie «Am copil autist!». Lumea nu stie exact ce inseamna copil autist, dar, vazand ca nu vorbeste, se gandesc ca e clar vorba de un copil cu probleme care nu trebuie lasat sa se joace cu copiii lor."

Terapia pentru Ema costa, in medie, 700 de euro pe luna. "La limita, adica nu dam niste salarii foarte mari sau cumparam materiale foarte scumpe. Primim materiale si jucarii de la prieteni de pe internet. Trebuie facute aproape zilnic fotografii cu obiecte din mediul inconjurator pentru ca Ema sa faca asemanarea dintre imagine si obiect sau imagine si persoana."

Doneaza online prin carte de credit pentru a sustine terapia unuia sau a tuturor copiilor ale caror povesti le-ai citit pe site.

Doneaza!