Povestea lui Toma

"O doamna psiholog mi-a spus ca eu sunt de vina pentru ce i s-a intamplat lui Tomi, pentru ca nu am stat cu el acasa pana la varsta de un an. Am ramas muta, dar ar fi trebuit sa ii raspund: Cum adica, doamna psiholog, dvs credeti ca autismul este o boala psihica, determinata de lipsa de afectiune a mamei? Asta inseamna ca ultima carte de specialitate pe care ati citit-o era dinainte de anii '60" - Andreea Sorescu, mama lui Toma, autism, 3 ani, Bucuresti.

"Înainte de diagnostic, credeam ca stiu ce inseamna aceasta afectiune pentru ca am colaborat cu organizatii care au servicii pentru astfel de copii si tineri si nu as fi crezut ca baiatul meu are autism. Dar de fapt nu stiam nici 1% din ce stiu acum, dupa luni in care numai despre asta citesc. Si sunt sigura ca niciodata nu voi sti totul. Domeniul este extrem de complex...", spune mama lui.

Parintii lui Tomi au fost la specialist fara sa banuiasca decat o intarziere de vorbire. Si nici pediatrul nu suspecta nimic. La insistentele lor insa, pediatrul i-a trimis la un neuropsihiatru spunandu-le ca sigur aceasta ii va linisti si le va recomanda sa il dea pe Toma mai devreme la gradinita. Dar nu a fost asa..." Stiam ca Tomi are niste intarzieri (pana la un an de vreo 1-2 luni pe care le puneam pe baza nasterii premature), iar pe la 1 an jumatate a inceput sa stagneze. In ignoranta mea credeam ca acestea se vor rezolva odata ce isi va da drumul la vorbit si credeam ca asa sunt baietii, mai lenti (ceea ce am aflat ulterior ca e doar un mit)".

De atunci toata viata familiei s-a schimbat la 180 de grade si tot ce fac acum este pentru ca Tomi sa se recupereze. El face terapie ABA acasa, sufrageria a fost transformata in "gradinita", dupa cum remarca prietenii (pana acum au dat cca 3000 de euro pentru echipament de filmare si inregistrare, pe jucarii si materiale, pe multifunctionala, laminator etc), au 3 terapeuti ABA, un supervizor american de la ABC California, logoped, kinoteraput, terapeut ocupational si fac si tratament homeopat si dieta fara gluten si cazeina s.a., ceea ce ii costa in total cca 1500-2000 EURO-luna.

"Ma bucur de fiecare pas foarte mic pe care il face Tomi cu un entuziasm pe care nu stiam ca il pot avea vreodata, dar drumul este foarte greu. Avem noroc de o echipa buna de terapeuti, ceea ce este foarte important. Stiu insa ca totul i se datoreaza lui, caci pentru orice lucru pe care il invata, el face eforturi uriase, ca sa se autodepaseasca." Tomi inca nu vorbeste, desi a zis pana acum cca 40 de cuvinte noi pe care nu le pronuntase niciodata inainte, arata cu degetul ce doreste, este dispus in fiecare zi sa mai incerce cate un lucru nou, se autoserveste din ce in ce mai bine, stie sa se joace cu multe jucarii, ne comunica dorintele prin imagini (sistemul PECS), este mult mai atent la ce se intampla in jurul lui si a demonstrat ca are niste abilitati vizuale incredibile.

Andreei Sorescu i se pare cel mai greu faptul ca in Romania parintii trebuie sa isi ia soarta in maini si sa devina specialisti in autism, sa isi caute surse de finantare pentru terapie si resurse proprii ca sa reziste stresului care exista intr-o astfel de familie si sa faca fata singuri discriminarii la care sunt supusi copiii lor. Mamei lui Toma i se pare incredibil ca asa numitii specialisti nu sunt informati absolut deloc despre aceasta afectiune si pot induce in eroare parintii. "O doamna psiholog mi-a spus ca eu sunt de vina pentru ce i s-a intamplat lui Tomi, pentru ca nu am stat cu el acasa pana la varsta de un an. Am ramas muta, dar ar fi trebuit sa ii raspund: Cum adica, doamna psiholog, dvs credeti ca autismul este o boala psihica, determinata de lipsa de afectiune a mamei? Asta inseamna ca ultima carte de specialitate pe care ati citit-o era dinainte de anii '60. O alta doamna psiholog m-a intrebat cu ce drept vreau sa o conving de beneficiile terapiei ABA, ce diploma am? Raspunsul meu a fost sec: nu am diploma de psiholog, dar cred ca am una mai importanta, de mama".

Dar exista multe lucruri frumoase datorate experientei de mama cu copil special si pe care Andreea Sorescu ni le impartaseste: aceasta campanie, sprijinul pe care il primeste de la colegi, de la prieteni si chiar de la necunoscuti, legarea de noi prietenii, cu parinti din comunitate. "Acum apreciez mai mult relationarea si comunicarea, ceea ce ma face si mai convinsa ca trebuie sa-l aduc pe Tomi in lumea noastra."

Spera insa ca vor reusi, atat cat va fi nevoie, sa faca rost de banii necesari pentru recuperarea lui Toma si totodata ca familia, devenita acum o echipa, sa fie sanatoasa si sa treaca cu bine prin aceasta incercare.

Doneaza online prin carte de credit pentru a sustine terapia unuia sau a tuturor copiilor ale caror povesti le-ai citit pe site.


© 2008 Impreuna invingem autismul!