Povestea de succes a lui R., o lupta cu timpul
"Imediat dupa ce R. a implinit 4 ani am decis ca noi nu putem lasa lucrurile asa. Am inceput sa sapam sa vedem ceea ce se intampla in lume pe tema autismului si recuperarii. Am studiat toate terapiile din lume.. Incercam sa aflam despre orice copil recuperat, in orice colt de lume si sa intelegem de ce si cum a fost posibil asa ceva. Cand am considerat ca internetul nu ne mai e de ajuns, ne-am urcat in avion si ne-am oprit la New York de unde ne-am cumparat carti si am stat de vorba cu tot felul de oameni care ne puteau fi de folos.", ne povesteste tatal lui R.
Povestea lui R incepe cu un diagnostic descurajator "autism infantil cu retard grav". De aici si pana la un final spectaculos: dupa 5 ani, R este un acum un copil normal, cu rezultate bune la scoala, cu prieteni si hobby-uri.
Inceputuri
Parintii lui R au primit diagnosticul de autism, cand el avea 2 ani si jumatate. Medicii i-au depistat cu usurinta afectiunea, de la o varsta frageda, pentru ca "a fost extrem de grav afectat si extrem de vizibil din punctul de vedere al retardului si simptomatologiei".
"Cand i-am intrebat pe medici, la un moment dat, ce spera ei, toti, fara exceptie, ne-au spus: nu e nimic de facut. Cu atentie poate face anumite progrese, dar in final nimic esential nu se va schimba si probabil la 18 ani o sa trebuiasca sa-l internati. Nu exista tratament si asta e." Acesta era raspunsul pe care il primeau de la aproape toti medicii consultati, isi aminteste tatal lui R.
La 5 ani, R nu vorbea, avea extrem de multe stereotipii (de la invartit roțile la masina sau urcat si coborat de sute de ori scari), folosea pampers, nu intelegea aproape nimic din ceea ce i se spunea si era considerat ca avand un retard sever. Comisiile din 3 ani consecutivi i-au dat un calificativ de IQ = 35 si cate un certificat de handicapat cu retard sever. "Realitatea e ca era un copil «leguma». Avea exact aceleasi abilitati ca un copil de 9-10 luni."
Parintii au incercat mai multe variante de recuperare...medicatie, homeopatie, bioenergie, logopedie, terapie prin joc sau prin pictograme. Nu aducea nimic rezultate vizibile, mai ales ca specialistii din jurul lor nu credeau in nicio solutie. Au reusit sa treaca peste descurajare si sa caute din ce in ce mai multa informatie. Pe internet, la inceput, pe site-uri straine. Apoi, dupa ce epuizasera toata informatia online, au ajuns in SUA, de unde si-au procurat carti recente despre autism si metode de recuperare si unde au vorbit cu specialisti americani. Dupa ce au luat in calcul toate variantele, s-au oprit la terapia comportamentala aplicata. Pe scurt, la ABA. "Am ajuns la studiile publicate in '89 de Lovaas si apoi replica studiilor din '99 . Un procent intre 43% si 47% copii autisti recuperati?!?! Am luat si am studiat din nou toate celelalte terapii. Ne-am cumparat un al doilea geamantan cu carti…"
Au ajuns apoi la o organizatie din Marea Britanie care ofera consultanta in domeniu ABA. "Cand i-am sunat prima oara, oamenii aia nici macar nu stiau unde e Romania pe harta. Apoi am dat un anunt s i am angajat 10 - 11 psihologi sau studenti la psihologie. Le-am pus in brate tot ceea ce noi citisem si i-am obligat sa studieze impreuna cu noi. Si din august am inceput sa lucram cu copilul. Peste inca cateva luni, a venit si consultantul din UK. Practic de atunci a inceput totul. Trainingul si structura pe care ne-a dat-o consultantul, experienta si cunostintele lui, modul de abordare, totul ne-a fascinat. Ne-am apucat cu totii sa lucram pe branci."
Recuperarea lui R
Cand au inceput, si-au dat seama ca cea mai importanta lupta pe care o au de dus este cea cu timpul. R avea 5 ani, iar majoritatea studiilor aratau ca 90% din copiii recuperati aveau intre 2 si 3 ani si jumatate atunci cand au inceput terapia. Aceleasi studii spuneau ca creierul uman are o permeabilitate si flexibilitate a patern-urilor pana pe la 7 ani. "Fereastra de timp in care il puteam recupera era de doi ani. In consecinta, trebuia sa facem totul rapid si extrem de eficient. Asa ca am impus un program draconic: echipa se strangea la ora 8.30 in fiecare zi, o sedinta de 30 de minute, apoi lucru cu copilul. Doi tutori lucrau efectiv cu copilul in timp ce noi, toti ceilalti, stateam intr-o alta camera si ne uitam pe un tv legat la o camera de luat vederi care ne arata ce se intampla inauntru. Notam, cronometram, studiam comportamentele lui R., studiam greselile tutorilor, discutam, inovam. O data la ora faceam pauza si o alta echipa intra inauntru. La pranz se lua o pauza ca sa mancam si unul sau doi tutori ieseau cu copilul afara pentru o ora sau doua. Apoi reluam. Pana la ora 21, in acelasi ritm… Stabileam, spre exemplu, si cu ce mana, stanga sau dreapta, urma sa se lucreze intr-un anume program. Faceam asta pentru fiecare program in parte. De obicei, sedintele de vineri se terminau pe la 11-12 noaptea. Altfel nu am fi putut fi asa de exacti si nici sa gasim cele mai bune solutii. Sambata faceam prin rotatie: doar doi tutori care lucrau doar pana la ora 5 dupa amiaza."
D, tatal lui R, recunoaste ca totul se lucra intr-un ritm foarte alert si ca nu accepta intarzieri sau scuze, de niciun fel din partea tutorilor. "Le-am spus de la inceput ca vom intelege cu siguranta necazurile sau problemele fiecaruia, dar pe noi ne intereseaza in primul rand ca aceste probleme personale sa nu afecteze terapia."
Unii dintre terapeuti au plecat, iar altii au ramas, cum este si firesc. E drept ca satisfactia personala in procesul de recuperare al lui R era inegalabila pentru ca echipa reusise sa sara etape si sa inventeze programe, aproape peste noapte. "Cu 2-3 saptamani inainte de a veni din nou consultantul britanic, noi eram cu programele terminate. Asa ca inventam noi altele, bazate pe experientele pe care le aveam si pe ceea ce stiam sau sesizam ca R. ar avea nevoie. Practic, tutorii au inceput sa faca parte din familie. Si de la un moment incolo au devenit extrem de constienti de importanta fiecarui lucru pentru R. Asa de constienti incat orice decizie luam in ceea ce il priveste pe R. o luam intr-un mod democratic: votam. Si nu s-a intamplat doar o data ca eu sau sotia mea sa pierdem. Incercam timp de o saptamana varianta castigatoare si daca nu eram multumiti de rezultate, schimbam."
Dup a 2 ani de terapie, consultantul din Marea Britanie le-a marturisit ca "nu prea mai are cu ce sa-i ajute."
"Am ramas prieteni, dar am continuat singuri. Practic, dupa inca aproximativ 6 luni am renuntat la ABA facuta in modul clasic. Am trecut la o varianta infinit mai light. Si mai apoi am renuntat complet. Mai folosim si astazi cate ceva din terapia comportamentala, dar in fapt, dupa 3 ani, nu a mai existat nici un fel de terapie."
Implicare totala si un efort financiar important
L-am intrebat pe D, tatal lui R si unul dintre primii parinti romani care si-au recuperat copilul, cum a invins lupta cu autismul. Cu ce eforturi… Multa implicare din partea parintilor si multi bani…
"Cred ca in primul rand conteaza determinarea parintilor si posibilitatea acestora ca unul dintre ei sau amandoi, pe rand, sa se dedice exclusiv copilului. In al doilea rand conteaza, intr-o masura destul de mare, aspectele financiare. Sunt un stres continuu pe umerii parintilor. Oricine ai fi, nu e deloc simplu sa-ti «dispara» din casa 25.000 euro/an. Mai ales ca esti constient ca trebuie sa continui si in anii care vin… 2 sau 3 sau 4 ani. Apoi urmeaza echipa pe care o alegi. Consultantul nu poate fi liderul echipei. Doar parintele poate fi lider."
"Echipei noastre le-am cerut extrem de mult. Le-am oferit in schimb sprijinul nostru in toate. Si din punct de vedere financiar si moral si in toate celelalte feluri care ne-au stat la dispozitie. O buna echipa de tutori poate ajunge intre 800 si 2000 euro /luna."
"Consultantul din UK are un cost relativ fix: 76 lire sterline pe ora. Ei factureaza 6 ore pe zi (si stau in principiu la un workshop normal 2 zile) la care se mai adauga inca o zi pe care ei o pierd pe drum, plus costuri de transport si cazare. Totalul unei vizite in Romania a unui astfel de consultant variaza intre 2000 si 3000 de euro. Si el vine o data la 2-3 luni, deci de 4 pana la 6 ori pe an, adica intre 12.000 si 15.000 Euro/an. Daca adagi, costurile cu turorii si materialele, in Romania probabil ca suma finala se apropie de 25.000 euro/an."
"Consumul de energie a fost colosal. Nu cred ca in vreo familie, oricare familie care se confrunta cu asa ceva si vrea sa reuseasca, exista cea mai mica sansa ca eforturile sa nu fie ca atare. Pur si simplu, nu se poate altfel."
R viseaza sa devina explorator
Intre timp, R. a devenit un copil oarecare dintr-o scoala normala. Are note bune la scoala si isi face temele singur.
De altfel, a trecut testul Cambridge de engleza cu punctaj maxim, a luat note maxime la romana si matematica, la testul Kanguru (Olimpiada pentru cei din clasele I-IV) si a luat premiul intai cu coronita. Ii place sa citeasca, fiind chiar fascinat de povestile pe care le gaseste in carti. "Merge cu rolele, cu bicicleta, schiaza, inoata, se enerveaza de cate ori pierde la bowling, la remmy sau la carti. Are prieteni in clasa cu care se suna in vacante si isi aranjeaza intalniri, la fel si cu cei din cartier. Iubeste filmele si personajele animate.
Descopera lumea din jur la fel ca oricare alt copil de varsta lui. Are inca o inocenta candida uneori, tot asa cum e inca naiv intr-o mie de probleme, dar dintr-o anumita perspectiva e bine ca e asa. Precum se intampla sa filozofeze despre un lucru sau altul sau sa te inchida cu cate o gluma sau un raspuns spontan in spatele caruia este incredibil cata maturitate exista. Viseaza sa devina explorator si inventator. Cam asta face R. la 10 ani. Avem acum un copil despre care stim sigur ca va fi un adult relativ normal, cu jobul lui, cu prietenii lui, cu familia lui.", ne spune tatal lui.
In urma recuperarii lui R, tatal sau s-a hotarat sa ajute prin informatiile si experienta acumulate si alti copii cu autism si astfel a lansat pagina web www.autism.ro, care are cel mai activ si dezvoltat forum despre problematica autismului si a infiintat si centrul Horia Motoi, care ofera servicii de terapie ABA. Contact centru: val_grigore@yahoo.com, tel. 0724 000 703.
