Povestea lui Rares

1 2 3 4 5

"In parc sau la locuri de joaca ne e greu sa gasim un copil cu care Rares sa se joace: ori il evita toti in momentul cand realizeaza ca nu vorbeste si e diferit de ei, ori cei care raman sa se joace cu el sunt repede trasi de parintii lor deoparte si certati ca «ei nu vad cum e baiatul ala?»", Gabi Hulea tatal lui Rares, autism, 5 ani, Timisoara

Rares are 5 ani si a fost diagnosticat cu autism cu acum 1 an. De atunci, parintii lui il numesc "ingerul lor fara aripi". Nici in acest caz, diagnosticarea de catre medici nu s-a intamplat repede si nici nu a fost insotita de o solutie.

Tatal lui Rares, Gabi Hulea, povesteste ca si-au dat seama ca ceva nu este in regula, de cand avea doar un an. "Nu ne mai privea in ochi, nu mai era atent la noi, a inceput sa fuga tot timpul, nu mergea in pas normal. În plus, achizitii de limbaj nu facea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodata nu a asociat un sunet cu un obiect sau o actiune. Sesizam tresariri dese ale degetelor de la maini si picioare in prima parte a somnului. Ni s-a spus ca are mioclonii cerebrale si ca este hiperactiv. Atunci am auzit pentru prima data: «Stati linistiti, aveti rabdare, o sa isi revina cu timpul, o sa isi dea drumul si o sa recupereze»".

Mai tarziu, insa, cand diagnosticul  era clar si parintii doreau sa faca ceva pentru a lupta impotriva lui, medicii nu le-au putut oferi suport si nici macar modalitati concrete de terapie.

În urma diagnosticului de hiperactivitate, multe dintre tratamentele prescrise atunci de doctori pentru dezvoltarea limbajului si imbunatatirea atentiei au inceput sa-l agite si mai rau. Au incercat logopedie si meloterapie la un centru de recuperare, fara rezultate foarte mari.

Primele insemnari in diagnosticul lui Rares: "note autiste", au aparut, insa, abia la varsta de 4 ani.

"Daca copilul e hiperkinetik, dar foarte afectuos si sociabil, chiar daca evita contactul vizual si nu inregistreaza nici un progres in comunicarea verbala, doctorii de la noi evita sa se pronunte in privinta diagnosticului de autism pana dupa varsta de 4-5 ani, cand deja sunt pierduti cel putin un an jumate in care s-ar fi putut face terapie intensiv pentru recuperarea copilului." , explica tatal lui Rares, Gabi Hulea.

La 4 ani si 4 luni, varsta cronologica, Rares avea 1 ani si 8 luni, varsta mentala. În decembrie anul trecut, parintii au inceput sa caute mai multe informatii despre terapia ABA, pe care au si inceput-o in ianuarie.

"Totul a inceput dupa Craciunul anului 2007. Cand toata lumea se pregatea de sarbatoare, eu si sotia devoram materiale si articole pe internet despre terapia ABA. Prima luna a fost grea, crancena. În afara de faptul ca ne-am luptat si noi cu noul mod de viata, cu rigurozitatea si fermitatea ce se impun in terapie."

Comportamentele de autostimulare s-au redus mult de cand a inceput ABA, insa, inca sare foarte mult de ai senzatia ca te uiti la un arc scapat liber, isi flutura palmele in dreptul ochilor, urmarindu-le miscarea cu coada ochilor, este fascinat de siglele posturilor TV, urcandu-se pe un scaunel pentru a ajunge sa-si lipeasca ochii de televizor in dreptul lor.

În 7 luni de terapie, parintii recunosc fericiti ca are destul de multe achizitii. Are un vocabular de aproximativ 80-100 de cuvinte, pe multe dintre ele, le pronunta stalcit, insa. Îti poate numi sau arata orice parte a corpului, cunoaste numele tuturor persoanelor din familie, stie cum il cheama si cati ani are, stie 7-8 culori, atat sa le arate cat si sa le numeasca, rezolva puzzle din 9 piese, poate imita constructii de 7-8 cuburi de lemn. O ultima evaluare il situeaza la varsta mentala de 3 ani si 2 luni, cu un IQ de 61, cu 22 de puncte mai mult decat la inceputul terapiei.

Toate acestea s-au realizat cu eforturi enorme, mai ales financiare. În timp ce venitul parintilor este de 1000 de euro pe luna, doar terapia pentru Rares ajunge la 900 EUR lunar, la acesti bani adaugandu-se plata consultantului din Marea Britanie, adica vreo 2500-3000 EUR, odata la 3 luni.

Chiar daca, printr-o minune, banii nu ar mai fi o problema, la un moment dat, ramane insa discriminarea si momentele grele, pe care le-au intampinat si parintii lui Rares, la fel ca toti parintii cu copii autisti. "Ni s-a intamplat sa fim dati afara de femeia de serviciu din biserica, deoarece Rares facea galagie si deranja sfintii (nu eram decat noi in biserica, nu era slujba), o doctorita ne-a spus sa il facem cumva sa taca si sa se linisteasca pentru ca are foarte mult de lucru si nu are timp de pierdut cu noi. În parc sau la locuri de joaca ne e greu sa gasim un copil cu care Rares sa se joace: ori il evita toti in momentul cand realizeaza ca nu vorbeste si e diferit de ei, ori cei care raman sa se joace cu el sunt repede trasi de parintii lor deoparte si certati ca «ei nu vad cum e baiatul ala?»".

Mai multe informatii despre Rares si progresele lui puteti citi pe www.rareshulea.ro.

Doneaza online prin carte de credit pentru a sustine terapia unuia sau a tuturor copiilor ale caror povesti le-ai citit pe site.

Doneaza!