Povestea Alexandrei

1 2 3 4 5

"Copilul meu ar fi mult mai independent... daca am trai intr-o tara cu autoritati responsabile, care asculta nevoile oamenilor, le aud, cauta solutiile cele mai bune impreuna cu toti cei afectati si interesati si actioneaza. Sau daca eu as castiga la Loto si mi-as permite o echipa de specialisti care sa lucreze individual, profesionist cu Alexandra." - Liuba Iacoblev, mama Alexandrei, autism,14 ani, Bucuresti

Alexandra a fost diagnosticata devreme, la 2 ani si jumatate, insa nu oficial de catre medici, care nu au stiut sa puna diagnosticul "autism" la o varsta atat de frageda. Se intampla in Constanta, acum aproape 12 ani: "Dar nu a fost diagnosticata cum ar fi fost normal sa fie, in cadrul serviciilor publice, ci de mine. Si nu numai ca nu a fost diagnosticata cu autism atunci, cu toate vizitele obligatorii ale cadrelor medicale, mai mult, a trebuit sa duc munca de lamurire cu diagnosticianul. Eu: "E autism", diagnosticianul, neuropsihiatru in Constanta, nu un satuc aruncat printre dealurile Apusenilor: «Nici vorba de autism». Si «munca de lamurire» a durat cam un an. Tipic, aveam sa inteleg mai tarziu de la prea multi parinti.", ne marturiseste mama Alexandrei.

La 3 ani si jumatate diagnosticul a fost confirmat de acelasi medic neuropsihiatru, dar a urmat ridicarea din umeri : "Nu exista nimic in Constanta, faceti dumneavoastra testul Portage si lucrati acasa (cum?, numai Dumnezeu stia) si mergeti la Bucuresti la Stationarul din Titan unde dr. Urziceanu se ocupa de copiii autisti". De la acest sfat, Liuba s-a mutat in Capitala, impreuna cu cei doi copii pentru a incerca sa o recupereze pe Alexandra. "Am venit la Bucuresti, si nu in trecere, ci cu oale si ulcele, si am trecut pe rand pe la stationarul Titan, unde nu am zabovit foarte mult, pe la un centru de zi pentru copii cu diverse dizabilitati mintale unde Alex s-a simtit bine, dar nu mai mult, si apoi intr-o grupa speciala pentru copii cu autism, integrata intr-o gradinita de masa pentru infiintarea careia am luptat 2 ani. Acum este la o scoala speciala, de peste 4 ani". Profesorii nu sunt, insa, informati si formati in educarea copiilor cu autism. Ca atare, abordarea scolara nu este potrivita si nimeni nu pare a vrea ca lucrurile sa se schimbe cu adevarat in acest sistem, ne spune mama lui Alex. Pe scurt, o adevarata lupta... cu sistemul educational, si nu numai. "Lupta pentru ceea ce stii ca ii trebuie copilului tau si la care are dreptul, dar nu il obtii de la serviciile pe care le ai la dispozitie (infinit mai putine decat este nevoie, si jenant de neprofesioniste), lupta pentru a arata profesionistilor ca fiind «autist», copilul tau nu este atat de «neputincios»".

Mama Alexandrei este dezamagita de sistemul medical romanesc, care pe langa ineficienta, da nastere la adevarate frustrari pentru parinti, pentru ca solutiile trebuie sa le gasesti singur, si nu cu ajutorul medicilor: "Alexandra ar fi fost un cu totul alt copil acum, la cei 14 ani ai ei! Asta daca ar fi beneficiat de toate cele necesare la timpul potrivit: interventie precoce si educatie, potrivita nevoilor ei, dar si servicii de informare si sprijin pentru familia ei."

În lupta sa impotriva autismului, Liuba a infiintat o organizatie de profil pentru parintii care au copii cu autism - Asociatia Autism Romania. Mama lui Alex recunoaste ca eforturile unui parinte cu copil autist devin cateodata inimaginabile, mai ales cand luam in calcul banii: "Nu e deloc usor pentru un parinte singur cu 2 copii, mutat in Capitala pentru a gasi «solutii», de negasit in '97 intr-un oras mare cum este Constanta, si ramas pe drumuri, ca multi alti parinti, de 10 ani prin chirii si cu sabia lui Damocles deasupra capului..., unde vei sta peste o luna, iti vei mai permite sa platesti chiria si intretinerea enorme, chiar si pentru conditii indecente de locuit, le vei mai putea oferi copiilor macar mimimum necesar pentru asigurarea integritatii fizice sau va trebui sa cersesti, intr-o forma sau alta, mila celorlalti, aparand si umilindu-te, eventual, la TV? Evident ca in aceste conditii de trai nu poate fi vorba de stabilitate, predictibilitate, rutine atat de importante pentru copilul meu pentru invatarea abilitatilor de viata independenta sau de a plati macar un terapeut care sa lucreze «suplimentar» acasa cu copilul tau. Nu mai vorbesc de nevoile celuilalt copil tipic, iar pe ale mele nici nu le mai pun la socoteala. Se mai poate vorbi in aceste conditii de calitate a vietii pentru intreaga familie? Desigur, nu! Dar de drama se poate vorbi..."

AUTISM ROMANIA este o organizatie care apara si promoveaza drepturile si interesele persoanelor cu autism (copii, tineri, adulti) si ale familiilor acestora. Prin actiunile sale, asociatia urmareste ca acestea sa beneficieze de servicii de calitate si adecvate nevoilor lor, precum si schimbarea societatii romanesti, astfel incat aceasta sa ofere conditii demne de viata, sanse egale la o viata buna si semnificativa persoanelor cu dizabilitati, inclusiv persoanelor cu tulburari din spectrul autismului. Contact: www.autismromania.ro.

Doneaza online prin carte de credit pentru a sustine terapia unuia sau a tuturor copiilor ale caror povesti le-ai citit pe site.

Doneaza!