Cum il invingem

Autismul poate fi invins!

Acesta nu este doar un mesaj pe care campania noastra doreste sa-l transmita, ci un mesaj international bazat pe cercetari, studii, aplicatii, dar mai ales pe multe cazuri de copii recuperati (fiind reevaluati dupa procesul de terapie, ei nu au mai avut simptomele tulburarilor din spectrul autismului si s-au putut integra in societate).

Pentru a recupera, insa, un copil cu autism este nevoie in primul rand ca el sa fie diagnosticat cat mai devreme si apoi sunt necesare multe resurse: bani, efort, rabdare, informatii, specialisti bine instruiti, materiale, timp si desigur, de capacitatea copilului de a accepta un program structurat si sustinut care il va stimula permanent si il va motiva sa isi atinga potentialul maxim si chiar sa se autodepaseasca. Pentru recuperarea unui copil cu autism este nevoie de o echipa de circa 10 persoane, compusa din familia sa si specialisti care sa lucreze permanent in beneficiul copilului.

In lume exista zeci de terapii sau tratamente care se considera a fi benefice pentru tratarea tulburarilor din spectrul autismului. Noi va prezentam in primul rand terapia ABA (analiza comportamentala aplicata), care are cele mai mare sanse de reusita (pana la 47% din cazuri recuperare aproape totala, ceilalti avand progrese semnificative), dar si terapia logopedica, ocupationala si kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului si care se pot aplica complementar.

Terapia ABA este, insa, o terapie foarte scumpa (1000-2000 EURO/luna) in functie de prezenta unui consultant acreditat international in proces, de numarul orelor de lucru pe zi, nevoile copilului etc. In Romania, aceasta terapie nu este acceptata oficial, astfel incat terapeutii care lucreaza la familii nu au carti de munca, totodata nu exista centre suficient de multe si de dezvoltate care sa poata sa ofere servicii sustinute pentru toate cazurile de copii cu TSA, iar pentru ca ajutorul social este de maxim 500 lei/luna, parintii sunt cei care trebuie sa platesca costurile terapiei.

Pareri specialisti:

In ultimii ani, mai ales in Statele Unite, s-au fac cercetari care releva importanta unei altfel de interventii, pe langa terapia ABA, aceea a dietei (eliminarea anumitor substante, in special a glutenului si cazeinei din alimentatia copilului cu TSA). Iata cartile scrise de doua mame de copii cu autism recuperati, care au aplicat, pe langa terapia ABA si dieta. In Romania nu exista specialisti in domeniul nutritiei speciale pentru copiii cu TSA, foarte putini parinti aplicand dieta pentru copiii lor.

Karyn Seroussi
Povestea recuperarii lui Miles

Jenny McCarthy
Povestea recuperarii lui Evan


Rolul neuropsihiatrului in tratarea autismului

Dr. Tatiana Popescu
Medic primar neuropsihiatru
DGASPC sector 6, Serviciul Evaluare Copii cu Dizabilitati

Fiind medici pedopsihiatri avem responsabilitatea sa recunoastem foarte bine semnele autismului la o varsta cat mai precoce pentru a putea interveni cat mai timpuriu.

Desi problema copilului cu autism este problema comunitatii, societatii in general, medicul are poate cea mai mica contributie, dar importanta, mai ales in diagnosticarea precoce a tulburarii autiste.

O alta responsabilitate ar fi sa continuam studiile stiintifice, cercetarile medicale, pentru ca la un moment dat sa reusim interventia direct pe factorii etiopatogenici, ai acestei disfunctii psihice cu impact puternic psihosocial asupra copilului, familiei, comunitatii.

Exista multe teorii care incearca sa explice etiologia autismului. Am sa amintesc una dintre cele care ne-ar indreptati cumva incercarea pentru administrarea de psihotrope si anume ipotezele neurochimice. Au fost studiate serotonina si dopamina. Se presupune ca acesti neurotransmitatori sunt intr-o cantitate crescuta in SNC la copiii cu autism (hiperserotoninemie si hiperdopaminergie), ce pot implica hiperactivitate, sterotipii, anxietate.

Psihotropele actionand ca niste blocanti ai receptorilor dopaminergici, ar avea efect de reducere a stereotipiilor, retractiei sociale, hiperkineziei, ameliorand atentia. In acest fel s-ar pregati un teren mai primitor pentru aplicarea terapiilor de recuperare.

Dar tratamentul psihotrop si stimulentele cerebrale nu rezolva problema autismului.

Medicul are datoria sa informeze foarte bine familia despre tratamentul chimioterapic si sa lase ca familia sa decida daca doreste un tratament de scurta durata, in cazul prezentei semnelor de agitatie, agresivitatii, stereotipiilor severe si hipekineziei, desi unii copii dezvolta chiar reactii paradoxale si adverse, iar daca copilul este mic, paleta medicatiei este restransa sau nu exista.

O alta datorie a medicului specialist este aceea de informare despre aceasta tulburare, mijloacele de recuperare, impactul asupra copilului, familiei si comunitatii. Sa-i faca sa constientizeze si sa se mobilizeze pentru recuperarea acestuia prin includerea in programe specifice (ca de exemplu terapia ABA).

Experienta noastra din DGASPC, prin evaluarea anuala a copiilor cu autism, ne-a adus la urmatoarele concluzii : copiii care au fost inclusi in programe de recuperare (ABA) au rezultate spectaculoase prin ameliorarea limbajului, a dezvoltarii cognitive si comportamentului social, reducerea sterotipiilor.

Aceste rezultate se obtin mult mai bine la copiii care au fost diagnosticati precoce si au inceput terapiile timpuriu.


Ce este si ce beneficii aduce Analiza Comportamentala Aplicata(ABA) persoanelor cu autism

Dr. Joseph E. Morrow
Presedinte
Applied Behavior Consultants (ABC), Inc. California si Fundatia ABC Europe

Analiza comportamentala este o abordare stiintifica a intelegerii comportamentului si a modului in care acesta este afectat de catre mediu. "Comportamentul" se refera la toate actiunile si abilitatile (nu doar la proasta purtare) iar "mediul" include toate tipurile de evenimente sociale si fizice care ar putea modifica sau care ar putea fi modificate de ctrea comportamentul unei persoane. Analiza stiintei comportamentale se axeaza pe principii legate de modul in care functioneaza comportamentul si de modul in care se produce procesul de invatare. De exemplu, un principiu al analizei comportamentale este o intarire pozitiva a lucrului respectiv: cand un comportament este urmat de un lucru cu valoare (o recompensa) acel comportament are sanse sa fie repetat. Ca urmare a zeci de ani de cercetare, domeniul analizei comportamentale a dezvoltat multe tehnici de inmultire a comportamentelor folositoare si de reducere a celor care ar putea fi daunatoare sau care ar putea perturba procesul de invatare. Analiza comportamentala aplicata (ABA) inseamna folosirea acestor tehnici si principii pentru a aborda probleme importante din punct de vedere social si pentru a determina o schimbare de comportament semnificativa.

Cine poate beneficia de ABA?

Metodele ABA au fost folosite cu succes pentru multe de varste diferite, cu sau fara diyabilitati in diverse contexte. La inceputul anilor 1960, analistii comportamentali au inceput sa lucreze cu copii mici cu autism si tulburari asemanatoare. Acei pionieri au folosit tehnici in care adultii controlau in mare parte procesul de instruire, precum si unele in care copiii aveau initiativa. De atunci, o gama larga de tehnici ABA au fost dezvoltate pentru construirea unor abilitati folositoare in randul persoanelor cu autism de toate varstele. Acele tehnici sunt folosite atat in situatii structurate (cum ar fi instruirea formala in salile de clasa), in situatii de zi cu zi mai” naturale”, cat si in instruirea fata in fata si in grup. Acestea sunt folosite pentru a dezvolta abilitati de baza precum privitul, ascultarea si imitarea, precum si abilitati complexe precum cititul, conversatia si intelegerea perspectivei altora.

Folosirea principiilor si tehnicilor ABA pentru a ajuta persoanele cu autism sa duca o viata fericita si productiva s-a extins rapid in ultimii ani. Astazi, ABA este recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament sigur si efectiv pentru autisti. A fost sprijinit de un numar mare de state si agentii federale, inclusiv de catre U. S. Surgeon General si de catre Departamentul de Sanatate Publica al Statului New York.

Numeroase descoperiri ce reies din cercetarile ABA arata ca daca terapia competenta ABA este inceputa destul de devreme - inainte de varsta de 4 ani, este destul de intensiva - 30-40 de ore de terapie pe saptamana si este continuata destul de mult –pana la doi ani, intre 20 si 47% dintre copii pot scapa de diagnosticul de autism si pot deveni la fel ca si ceilalti copii de varsta lor. Toti acesti copii pot beneficia si pot duce vieti mai productive si mai sociabile. Copiii care incep terapia ABA dupa varsta patru ani invata lucruri precum abilitati sociale mai bune, anumite abilitati academice si mai important, abilitati de viata. Acest lucru este in special mai important pentru adolescenti si copii. Acestia invata lucruri precum abilitati de autoajutorare necesare, cum ar fi sa stie sa faca cumparaturi, sa ia autobuzul si sa tina curat si ordine in casa. Pe scurt, ei pot sa devina, in multe cazuri, relativ independenti si nu trebuie sa traiasca in institutii specializate.


Recuperarea unui copil cu TSA in Romania
sau Treptele norocului

Paul Morosanu
psiholog, terapeut ABA

ABA in Romania a inceput cu o poveste de succes. Si ca orice poveste de succes a implicat foarte multa munca, perseverenta, incredere in proces si, nu in ultimul rand, sansa. Metoda de lucru a patruns, ca in atatea situatii similare, nu din initiativa autoritatilor sau a unor oficiali, ci dintr-o initiativa si investitie particulara. Parintii care au luptat pentru copilul lor au fost la vremea respectiva deschizatori de drum si la inceput nu aveau nicio idee unde va duce drumul pentru ei si pentru atatia altii mai tirziu. Au luptat si au castigat. Copilul lor se integreaza in prezent intr-o scoala normala si face (toate) lucrurile pe care le face si un copil normal. Si nu e singurul. Daca nu as fi fost de fata la inceput sa vad de unde a pornit totul, acum n-as fi fost in pozitia de a spune “Da, se poate!”. Dar am fost acolo o parte a interventiei si am vazut cat de greu e fiecare pas. Si pe langa asta, am mai vazut cat de norocos a fost acest copil. Se pare ca asa i-a fost scris pentru a-i putea inspira si pe altii. Pentru ca atatia altii nu sunt la fel de norocosi ca el. Si spun asta pentru ca ulterior am avut ocazia sa evaluez copii din toata tara si am vazut ce inseamna acest noroc. Daca este sa se intample pana la capat, norocul acesta are mai multe trepte.

Treapta unu ar fi (in mod nefiresc, totusi) ca un copilul cu TSA (tulburare de spectru autist) sa fie diagnosticat corect si la timp. Cum nivelul de informare specifica despre aceasta tulburare este foarte scazut in mediul altor medici decat cei psihiatri (pediatri, neuro-pediatri, medici de familie), exista inca foarte multe situatii in care copiii sunt diagnosticati gresit. Si chiar si in randul medicilor psihiatri sunt inca foarte putini aceia care stiu ca exista o alternativa psihoterapeutica la medicatie. Treapta a doua o reprezinta dorinta si hotararea familiei de a face ceva pentru recuperarea potentialului copilului. Treapta a treia este data de resursele familiei. Au banii necesari? Au energia, dorinta, vointa sa porneasca acest drum? Treapta a patra - indrumarea: cine va coordona interventia si echipa? Treapta a cincea o constituie echipa de lucru: poate fi ea facuta sa functioneze? Poate fi mentinuta? Sunt parintii mediatori suficient de buni? Suporta ei suficient de bine spargerea intimitatii caminului pentru perioada necesara interventiei?

Si ultima si cea mai importanta treapta a norocului recuperarii unui copil este ca acesta sa aiba potentialul necesar recuperarii. Pentru ca niciodata nu se poate face o predictie clara: copilul va putea sa vorbeasca? Va "invata" sa se joace ca ceilalti copii? Îsi va face prieteni?... si asta pentru a rezuma doar cateva din intrebarile crunte pe care si le pune un parinte al unui copil cu TSA.

Rezumand "treptele norocului" unui copil cu TSA, putem spune, din experienta din Romania de azi, ca reusita interventiei precoce presupune o interventie hotarata, sistematica, sustinuta care implica multe resurse (financiare si umane) si care, in majoritatea cazurilor din prezent, nu poate fi dusa la indeplinire. Judecand din aceeasi scurta experienta a interventiilor ABA in Romania (mai putin de 5 ani) putem spune ca mai putin de 10% din copiii cu TSA ating treapta a patra a norocului lor. Dar atunci cand norocul isi aseaza toate treptele, rezultatele sunt intotdeauna pe masura efortului depus.

Ce este de facut? Avand in vedere eficienta dovedita (prin studii de durata in strainatate si de experienta in Romania) a metodei de interventie comportamentale (ABA) si precedentul efortului si proiectelor unor ONG-uri (un exemplu foarte bun este CID Romania) se pot face foarte multe in atragerea atentiei autoritatilor asupra gravitatii problemelor, in modul de organizare a resurselor existente deja, in informarea parintilor si specialistilor, in pregatirea specialistilor care doresc sa se implice pentru a face ca treptele norocului unui copil cu TSA sa fie mai usor de urcat.


Interventia logopedica pentru copilul cu autism

Ana Stoica,
Profesor logoped
Centrul Logopedic Interscolar nr. 5, Bucuresti

Prin interventia logopedica se dezvolta abilitati de comunicare eficienta la nivelul limbajului rostit si scris si deprinderi de folosire-functionare corecta a acestuia. In cazul copiilor cu autism, a caror mare majoritate este non-verbala, terapia logopedica este esentiala. Aceasta interventie cuprinde, indiferent de tipul problemelor de limbaj, urmatoarele etape:

  • Depistarea problemei , adica semnalarea unei dificultati sau a unui complex de dificultati care se refera la modul de folosire a limbajului rostit sau a celui scris, dupa caz.
     
  • Evaluarea complexa a cazului si identificarea elementelor definitorii pentru tuburarea semnalata Logopedul foloseste probe de limbaj oral, de limbaj scris si probe de ordin general care identifica procesele implicate si determina care sunt nevoile viitoare de interventie Pentru folosirea altor teste, logopedul trebuie sa colaboreze cu psihologul sau psihopedagogul pentru a afla anumite date daca este necesar.
     
  • Interventia propriu-zisa cu evaluari periodice. Fiecare unitate de interventie inseamna activitate fata in fata cu logopedul, activitate intr-un grup anumit pentru o anume veriga a interventie si neaparat consolidarea progreselor si “tema” de lucru pentru parinti si terapeutii ABA care au sedinte de interventie zilnica. Activitatea logopedica trebuie sa se defasoarea intr-o atmosfera relaxanta, jocul fiind una dintre modalitatile principale ale obiectivelor invatarii. Ca orice tip de invatare, si invatarea logopedica presupune atitudine activa si participativa a subiectului. Prin urmare, logopedul trebuie sa tina seama de implicarea copilului si de placerea pe care trebuie sa o resimta in aceasta activitate. Parintii sunt cei mai aproape de copil si de multe ori progresele se evidentiaza foarte repede daca ei vor realiza o repetare a unor exercitii, cu frecventa si intensitatea pe care o recomanda logopedul.
     
  • Evaluare finala, care se realizeaza la finele unei etape de invatare.

In interventia logopedica, climatul afectiv de stimulare a curiozitatii, de trezire a interesului, de mobilizare a copilului in activitatea recuperatorie si in activitatea de dezvoltare a vorbirii au un rol important in dezvoltarea limbajului, a capacitatii de comunicare verbala si evolutia personalitatii copilului. Mai ales in cazul copiior cu autism, logopedul trebuie sa stimuleze in primul rand interesul si motivatia pentru a participa activ, dar si nevoile lui senzoriale, care, daca sunt stimulate, pot crea momente foarte propice in interventia propriu-zisa. In cazul copiilor cu autism, totodata, fiind vorba de o tulburare de dezvoltare, invatarea imbajului, ca si alte programe de invatare care i se aplica va necesita mult mai mult efort si incercari decat in cazul altori copii care nu au aceste tulburari.

Totodata, ca si in cazul celorlalti terapeuti care contribuie la recuperea copilului, si in cazul logopedului, parintii trebuie sa formeze o echipa cu acesta, creand astfel un mod de viata propice in care copilul sa poata invata. As recomanda parintilor si terapeutilor sa nu manifeste iritare si nerabdare fata de nereusitele copilului. De multe ori trebuie sa ne asumam aceste nereusite pentru ca noi, adultii suntem cei care il crestem, il sprijinim si il ingrijim. Nu trebuie sa uitam ca fiecare copil este unic. Ritmul sau, stilul sau de a invata, modul sau de a reactiona la stimuli este ediferit. Trebuie sa avem rabdare si sa orientam dezvoltarea lui intr-o maniera pozitiva.

Inainte de a face toate astea, insa, trebuie ca parintii sa inteleaga sa nu amane rezolvarea problemelor in speranta ca acestea se vor rezolva de la sine pe masura ce copilul creste. Altfel, riscam agravarea acestora si efortul pentru recuperare va fi mult mai mare, sansele fiind si din ce in ce mai reduse.


Terapia ocupationala si autismul

Renee McDannel
Terapeut ocupational
Director, Organizatia Broken Heart

Terapia ocupationala este un domeniu medical care se specializeaza in reabilitare si insanatosire. Terapeutii ocupationali (OTs) beneficiaza de o pregatire universitara de 5 ani, urmata de 6 luni de pregatire practica intensiva sub supravegherea unor terapeuti ocupationali seniori inainte de a incepe sa profeseze. Terapeutii ocupationali trateaza pacientii de-a lungul vietii, de la sugari la oameni in varsta. Ei ajuta oamenii sa isi dezvolte abilitati necesare pentru o viata independenta si plina de satisfactii.

Intr-un model de ingrijire centrata pe familie, in care aceasta este vazuta ca fiind unitatea cea mai importanta pentru a fi deservita, terapia ocupationala ofera tratament competent bazat pe experienta, menit sa ii ajute pe indivizi sa obtina independenta sub toate aspectele vietii. In cazul copiilor diagnosticati cu autism, terapeutii ocupationali ofera integrare senzoriala in contextul abilitatilor ludice si in cele sase domenii de dezvoltare care includ abilitati motorii de finete si de ansamblu, abilitatea de a-si purta singur de grija, abilitati cognitive, de limbaj si sociale. In domeniul procesarii senzoriale, persoanele cu autism experimenteaza in mod frecvent dificultati in procesarea informatiei prin simturile proprii si in functionarea in mod corespunzator in mediul social.

Terapia ocupationala foloseste strategii de tratament pentru a face fata acestor dificultati.

Din moment ce persoanele care sufera de autism adesea sunt lipsite de abilitati personale si sociale de baza, necesare unui trai independent, terapeutii ocupationali au dezvoltat tehnici de lucru asupra acestor nevoi. De exemplu, ei ofera interventii menite sa ajute un copil sa raspunda in mod corespunzator la informatiile care le parvin prin simturi. Interventia poate include leganarea, pieptanarea, jocul cu bagarea mingii in gaura si intreaga gama de alte activitati care au scopul de a ajuta un copil sa aiba un control mai mare asupra corpului sau in spatiu. Integrarea Senzoriala (SI) este capacitatea unui individ de a primi, procesa si intelege informatia oferita de catre simturi. Aceasta are rolul de a oferi experiente senzoriale variate pentru a ajuta persoana cu tulburari din spectrul autismului sa aiba un raspuns mai adaptat la provocarile senzoriale. Cu alte cuvinte, terapia ocupationala ii invata cum sa faca fata problemelor senzoriale si sensibilitatilor proprii.

Terapia ocupationala faciliteaza activitati ludice care nu numai ca instruiesc, dar si ajuta copilul in procesul de interactionare si comunicare cu ceilalti. Scopul terapiei poate fi structurat in mod detaliat pe terapii de joc precum Floortime, care au fost dezvoltate pentru a construi atat abilitati intelectuale si emotionale, cat si fizice.

Terapia ocupationala produce strategii menite sa ajute tranzitia indivizilor de la un cadru la altul, de la o persoana la alta, de la o etapa a vietii la alta. Pentru un copil cu autism acest lucru implica strategii de linistire sau maniera de a face fata schimbarii unei scoli cu alta; pentru adultii cu autism poate insemna abilitati vocationale, abilitatea de a gati sau altele.

Terapia ocupationala a dezvoltat tehnici si strategii adaptate pentru a instrumenta dizabilitati aparente (de exemplu, invatarea folosirii tastaturii cand scrisul cu mana este pur si simplu imposibil; selectarea unei veste cu greutati pentru a intensifica capacitatea de concentrare, etc.).

Terapia ocupationala este folosita pentru interventii comportamentale si de intelegere pentru tratarea pacientilor.Cercetarile au aratat ca cele mai promitatoare interventii includ servicii de mediu menite sa creasca semnalele vizuale si sa moduleze stimulari auditive si tactile. Abordarile intensive in echipa sunt folosite pentru a individualiza interventiile cu scopul de a mari toate categoriile de dezvoltare inclusiv comunicarea si abilitatile interpersonale. Echipele de reabilitare includ parinti, terapeuti ocupationali, profesori, logopezi, tutori ABA, terapeuti pentru recuperare fizica, medici, asistenti sociali si psihologi.


Abordarea copilului cu autism din perspective kinetoterapeutului

Irina Lungeanu
kinetoterapeut, specializat pe copii cu autism

S-a dovedit de-a lungul timpului ca cea mai buna abordare a terapiei in cazul copiilor cu dizabilitati este una multidisciplinara, iar copiii cu autism nu fac exceptie de la regula aceasta. Psihologul, terapeutul ocupational, terapeutul ABA, medicul pediatru, kinetoterapeutul, toti isi gasesc rolul in alcatuirea echipei si pot da informatii importante cu privire la diferite aspecte ale dezvoltarii copilului si a obiectivelor ce trebuie indeplinite. O colaborare eficienta poate duce la o integrare reusita in colectivitate.

Se stie ca acesti copii au o intarziere in dezvoltarea motricitatii grosiere si acest lucru se datoreaza in primul rand intarzierii din sfera socio-afectiva, de aceea este necesar sa se faca in prealabil o evaluare a acestei arii de dezvoltare si planul de interventie kinetoterapeutica sa tina cont de nivelul socio-afectiv al copilului. De cele mai multe ori copiii nu reusesc sa indeplineasca sarcini simple pentru ca nu reusesc sa se opreasca din alergat si sa fie atenti la adulti. Ei dau impresia ca sunt neastamparati sau interesati de o jucarie sau o activitate, insa este doar o problema de relationare si poate de integrare senzoriala.

Kinetoterapeutul trebuie sa tina cont in stabilirea obiectivelor terapeutice atat de tonus muscular scazut, postura corporala care poate fi deficitara, dezvoltarea motricitatii grosiere care sa fie in conformitate cu varsta cronologica, cat si de imbunatatirea interactiunii si a stabilirii contactului vizual cu copilul. Astfel, la fiecare activitate pe care o face cu copilul, kinetoterapeutul va incerca sa atraga privirea acestuia cat de des cu putinta.

La fel de importanta este si colaborarea kinetoterapeutului cu parintii. Este bine ca acestia sa primeasca o lista de activitati pe care sa le faca acasa pentru a continua procesul de recuperare. Neimplicarea parintilor in activitatile recomandate de catre kinetoterapeut poate ingreuna atingerea obiectivelor, de aceea este important ca sa existe o buna colaborare intre parinte si kinetoterapeut.